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Este ano, o Muitos Somos Raros, vai marcar o Dia Mundial das Doenças Raras (29 de fevereiro) de uma forma muito especial: convocando a comunidade rara para abrir o coração e dizer o que significa ser raro.

Foto: Divulgação

Falta de acesso a serviços de referência dificulta o diagnóstico de doenças raras

Publicado em 26/02/2020 às 15:40
Em entrevista para a série especial #Raros2020, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) destaca que a estrutura encontrada nos grandes centros precisa chegar também a locais menos populosos
 
No mês em que se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras (29 de fevereiro), o diagnóstico precoce continua sendo um dos maiores desafios de todos os envolvidos com o tema. Apesar de o número de serviços de referência especializados em doenças raras ter crescido nos últimos anos, essa evolução não ocorreu de maneira homogênea.
 
 “A maioria dos serviços recém-habilitados são instalados em capitais federais e nos grandes centros urbanos. Em contrapartida, muitos estados ainda não contam com um serviço de referência, o que dificulta o acesso ao diagnóstico precoce e tratamento”, revela Têmis Maria Felix, médica geneticista e presidente da SBGM.
 
Outro ponto importante que também merece uma atenção especial é a necessidade do desenvolvimento técnico desses espaços para que médicos e especialistas, envolvidos no processo, tenham mais subsídios para elevar o número de pacientes atendidos e melhorar a qualidade do serviço oferecido. “O acesso a novas tecnologias ainda é um desafio destes serviços. Em 2020, esperamos a consolidação dos serviços de referência com o aumento do número de atendimentos e procedimentos diagnósticos”, projeta a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica.
 
A SBGM teve um papel ativo na construção da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A entidade tem a expectativa, e segue empenhada em contribuir, junta com outras frentes que militam no tema, para a implementação dessa iniciativa, o que poderia representar a ampliação do acesso a novos tratamentos. “A SBGM, junto com médicos geneticistas e demais profissionais de saúde, luta para que essa Política seja colocada em prática.Também trabalhamos na educação de profissionais de saúde para reconhecimento de sinais e sintomas que possam sugerir uma doença rara e encaminhamento para um diagnóstico precoce”, conclui a médica geneticista.
 
Clique no link e confira a relação com os serviços públicos de atendimento em genética médica disponíveis no Brasil: https://www.sbgm.org.br/clinicas.aspx?tipo=2
 
Fonte:  www.muitosomosraros.com.br
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