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Com mieloma múltiplo, paciente funda associação brasileira da doença

Publicado em 30/03/2022 às 14:22 por Editoria Movimento Saúde

Recentemente publicamos uma matéria sobre a campanha Março Borgonha, que tem o objetivo de dar maior visibilidade à doença, que representa 10% dos cânceres hematológicos. Dando continuidade à campanha, o portal Movimento Saúde conversou com o presidente e fundador da Associação Brasileira de Mieloma Múltiplo (ABRAMM), Rogério Oliveira.

Rogério foi diagnosticado com mieloma múltiplo em 2011, com 42 anos e desde então realiza o tratamento, já que a doença não tem cura. “Tudo começou com um formigamento nos pés e inchaço nas pernas ao final do dia. Eu pensava que era consequência do calor, que poderia ser um problema na circulação. Foram vários dias sem nenhum sinal de melhora e após muita insistência da minha esposa, resolvi ir ao médico”, conta.

Ele passou por vários especialistas até chegar em um médico hematologista. “Na consulta, após ver os exames o médico disse que tinha 99% de chance de ser mieloma, mas que pediria uma biopsia para confirmação. Realizei o procedimento e foi confirmado o diagnóstico”, relembra.

A notícia veio em novembro daquele ano. Em dezembro Rogério passou por sua primeira sessão de quimioterapia. Também realizou radioterapia e em julho de 2012 foi submetido ao transplante de autólogo de células tronco. “Foi um susto muito grande. Primeiro por receber um diagnóstico de câncer, sem nenhum antecedente familiar. Segundo, por ser raro. Terceiro, sem cura”, constata.

A médica hematologista, Dra. Aruana Leganani Mohr (CRM 31164 | RQE 20051), explica o que acontece. “No transplante autólogo de medula óssea as células tronco do próprio paciente são coletadas pelo sangue periférico e armazenadas. Após um tratamento com altas doses de quimioterapia ou radioterapia, essas células armazenadas são devolvidas ao paciente por via intravenosa. Essas células chegam até a medula óssea do paciente e passam a produzir novas células”, esclarece a especialista.

A busca por informações

Depois do diagnóstico, a primeira reação de Rogério foi procurar saber mais sobre o mieloma múltiplo na internet, mas a tarefa não foi tão fácil. “Queria entender o que era, queria encontrar pacientes para conversar e entender como viviam, como era o tratamento, enfim, o que poderia esperar deste diagnóstico. Quase não encontrei material, a não ser em sites voltados a oncologia”, comenta.

Ele começou deixando o contato nos sites para conseguir mais informações, e, para sua surpresa acabou recebendo pedidos de ajuda de pacientes e familiares que passavam pela mesma situação. “Os relatos me assustaram bastante. Muitos pacientes levaram anos para receberem o diagnóstico. Minha esposa e eu percebemos que tive sorte, foram quatro meses entre a suspeita e o início do tratamento”, recorda.

O casal sempre atuou em projetos sociais e a doença foi um despertar para um novo projeto. “Resolvemos abraçar a causa e iniciamos o que chamamos à época de Campanha de Divulgação do Mieloma Múltiplo. Busquei espaços nos mais variados meios de comunicação. Não era apenas a população que não conhecia, mas grande parcela da sociedade médica também não”, relata. 

O primeiro artigo foi publicado em maio de 2012, em um jornal do bairro. Rogério se envolvia cada vez mais instituições de apoio a pacientes com câncer e eventos em busca de mais conhecimento. “O trabalho foi crescendo e conseguimos falar de mieloma múltiplo em vários canais”, destaca.

O começo da ABRAMM

O presidente conta que conheceu uma paciente de Belo Horizonte (já falecida) que costumava reunir pacientes, familiares, cuidadores e amigos para comer pão de queijo, tomar café e trocar experiências. “Os encontros eram chamados Café & Acolhimento. Gostei da ideia e resolvi trazer para São Bernardo do Campo também, onde moro”, aponta.

O casal queria algo mais, e então teve a ideia de chamar um profissional por mês para discutir sobre diferentes temas da saúde, qualidade de vida e bem-estar. “Isso começou em junho de 2013, hoje estamos na 80ª edição do Café & Acolhimento”, comemora.

Atualmente são mais de 30 profissionais voluntários, das mais variadas áreas de atuação. Com o crescimento do projeto, manter aquilo por conta própria passou a ser inviável.

Foi então que em 2016 nasceu a ABRAMM e, em 2018, iniciou-se a Campanha Março Borgonha. “Ainda com todo o trabalho desenvolvido, a doença continua desconhecida. Precisávamos pensar em algo. Pesquisamos qual cor representa o mieloma múltiplo e encontramos a cor ‘borgonha’, tão desconhecida quanto a doença. Aí surgiu a campanha Março Borgonha”, conta.

Março Borgonha pelo Brasil

 O Março Borgonha já se tornou Lei em cidades como São Bernardo do Campo (SP), Jundiaí (SP), Blumenau (SC) e Maracanaú (CE). Há tratativas e Projetos de Lei em andamento nas cidades de São Paulo (SP), São Caetano do Sul (SP), Santo André (SP) e Recife (PE).

Em Pernambuco e Santa Catarina o “Março Borgonha” já foi instituído como Lei. E nos estados de São Paulo, Rio de Janeiro, Mato Grosso, Amazonas e Rio Grande do Sul as tratativas para o Projeto de Lei estão caminhando.

E ainda tramita na Câmara dos Deputados um Projeto de Lei para que o Março Borgonha seja incluído no Calendário Nacional.

“Me pergunto como oferecer esses benefícios aos pacientes se a doença ainda é desconhecida por grande parcela da sociedade médica, retardando o diagnóstico. Acreditamos que para mudar o cenário é necessário divulgar cada vez mais e levá-la ao conhecimento do maior número de pessoas e, principalmente, da classe médica. Também é preciso envolver o Poder Público em ações concretas para que, juntos, possamos mudar o cenário da doença no país”, explica Rogério Oliveira.

Conheça o trabalho realizado pela Associação Brasileira de Mieloma Múltiplo no site https://abramm.org.br/.

 

Lois Longui
Jornalista

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