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Dia Mundial da Hemofilia

Publicado em 18/04/2022 às 14:50 por Editoria Movimento Saúde

O dia 17 de abril é considerado o Dia Mundial da Hemofilia, data escolhida como forma de conscientizar a população sobre um distúrbio hemorrágico que pode ser uma causa adquirida ou congênita. Essa doença se caracteriza pela deficiência do fator de coagulação VIII, que leva a hemofilia A, ou do fator IX, causador da hemofilia B. A respeito da forma adquirida da hemofilia, trata-se de um caso raro que decorre da produção de anticorpos oriundos de doenças autoimunes, como por exemplo, o câncer ou pode ser de origem idiopática. No que se refere a forma congênita, trata-se de uma doença genética de herança recessiva, decorrente de mutações nos genes que codificam os fatores de coagulação VIII ou IX que estão localizados no cromossomo X.

Denota-se que a característica recessiva da doença, a torna mais comum entre os homens, gerando maior número de hemofílicos. Estudos genéticos demonstram que o acometimento de mulheres é raro e, isso se explica, porque no momento da fecundação do óvulo, o cromossomo X anômalo da mãe se une com o cromossomo X do pai hemofílico. Entretanto, algumas mulheres chegam a passar anos sem que saibam da doença, por serem assintomáticas ou por apresentarem sinais leves.

Tratamento
Apesar de não ter cura, a hemofilia pode ser tratada através de infusão endovenosa que leva a reposição das proteínas que faltam no sangue. O tratamento pode ser feito de forma profilática para evitar complicações ou sob demanda e, nesse contexto, destaca-se os cuidados a saúde reprodutiva da mulher hemofílica, pois se estas não realizarem o tratamento adequado podem ter complicações como anemia — devido ao fluxo menstrual longo e intenso — ou uma emergência médica devido a um cisto ovariano hemorrágico que se rompeu, por exemplo, e em vista disso, o uso de anticoncepcionais orais pode ser indicado para evitar metrorragia.

Sendo assim, o planejamento reprodutivo se torna ainda mais importante para as mulheres com hemofilia que desejam engravidar. Além de entender e trabalhar com a mulher todas as questões biopsicosociais envolvidas no vontade de ser mãe e engravidar, incluindo a ansiedade que esse desejo pode trazer, é indicado que ela busque um atendimento para uma consulta pré-concepcional e assim entender o que é a doença e quais as chances de transmiti-la para o concepto.

Ademais, após a gravidez estabelecida, ela deverá seguir o acompanhamento pré-natal para analisar os níveis de fatores coagulantes, principalmente próximo a data do parto (até a 34ª semana), quando o mais indicado é o parto vaginal não instrumentalizado, pois o uso do fórceps, por exemplo, pode gerar uma hemorragia intracraniana no bebê. Entretanto, se preciso for, uma cirurgia cesariana poderá ocorrer e o hospital/maternidade deve estar preparado para que seja feito o uso de drogas antifibrinolíticas  além de dispor de vagas em uma unidade de terapia intensiva para a mulher e o neonato. Outro ponto a se destacar é o incentivo a amamentação exclusiva pois, além do leite materno ser o alimento perfeito para o bebê, há a liberação de ocitocina na corrente sanguínea, o que ajuda na contração uterina diminuindo o sangramento pós-parto.

Campanha nacional
Diante do exposto, é preciso ressaltar os direitos sociais e políticos concernentes às pessoas com hemofilia, nesse sentido, a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM) escolheu o tema da campanha em 2022: “Seu direito no tratamento: uma vida sem sangramento” e para a Federação Mundial de Hemofilia (WFH) o tema nesse mesmo ano é: “Acesso para Todos: Parceria. Política. Progresso. Engajando seu governo, integrando distúrbios hemorrágicos hereditários na política nacional”.

Para saber mais sobre hemofilia, diagnósticos e cuidados de enfermagem a pessoa que vive com a doença, acesse o NurseBook Web ou o App Nursebook!

Autora: Isabelle GasparEnfermeira - Residência em Saúde da Mulher (HESFA/UFRJ), Mestrado em Enfermagem (EEAN/UFRJ) e Especialização em Gênero e Sexualidade (CLAM/IMS/UERJ)
 

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